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Informativa sulla Privacy

 

Aggiornato: 3 aprile 2019

 

La Fondazione per la Sindrome di Malan si impegna a garantire la tua privacy e la privacy delle persone che partecipano al nostro Sito e comunicano con noi tramite Internet (la nostra "Community"). La presente Informativa sulla privacy descrive in dettaglio i tipi di informazioni personali che possiamo raccogliere, il motivo per cui le raccogliamo e con chi le condividiamo. Descriviamo anche le misure che utilizziamo per proteggere le informazioni personali che raccogliamo e come puoi contattarci per qualsiasi domanda.

 

Contenuti

 

La Missione della Fondazione per la Sindrome di Malan

Cosa è coperto dalla presente Informativa sulla privacy 

Cosa non è coperto dalla presente Informativa sulla privacy 

Informazioni personali che raccogliamo 

Cookie e tecnologie online

Figli

Come utilizziamo e condividiamo le tue informazioni personali 

Come proteggiamo le tue informazioni personali

Aggiornamento o correzione delle tue informazioni personali

Trasferimenti internazionali di dati

Contattaci

Aggiornamenti e modifiche alla presente Informativa sulla privacy 

 

La Missione della Fondazione per la Sindrome di Malan

 

La missione della Fondazione per la sindrome di Malan (la "Fondazione" o "Noi") è migliorare la vita delle persone e delle famiglie colpite dalla sindrome di Malan nella comunità globale attraverso il supporto, la divulgazione e la ricerca.

  • Fornire un'ampia rete di supporto alle famiglie affette dalla sindrome di Malan e contribuire a far avanzare l'accesso a una diagnosi.

  • Promuovere lo sviluppo della conoscenza, la consapevolezza e la condivisione delle informazioni.

  • Esplora i percorsi di ricerca per trattamenti e cure, oltre a migliorare la comprensione della sindrome di Malan e dei disturbi correlati.
     

Per favore visitaLa nostra pagina Missionper ulteriori informazioni sul nostro lavoro e scopo.

Cosa è coperto dalla presente Informativa sulla privacy

 

I seguenti servizi sono tra quelli che la Fondazione fornisce o può fornire ai nostri visitatori, membri del pubblico, famiglie che interagiscono o ci contattano, donatori, persone che partecipano ai nostri eventi, richiedenti e beneficiari di sovvenzioni, operatori sanitari, coloro che si registrano sul nostro sito web malansyndrome.org ("il Sito") e altri.

La Fondazione può:

  • offrire informazioni al pubblico, comprese risorse educative e di sensibilizzazione sulla sindrome di Malan

  • consentire alle famiglie e ai pazienti nella comunità della sindrome di Malan di connettersi con altri che desiderano interagire tramite e-mail, newsletter, blog, forum o eventi;

  • educare i pazienti a interagire meglio con i loro medici e fornitori;

  • condurre sondaggi;

  • impegnarsi nella raccolta fondi tramite sito Web, e-mail, posta e altre sollecitazioni; e

  • comunicare con i volontari della Comunità e le persone interessate a saperne di più sulla sindrome di Malan o a notificare eventi.

 

Cosa non è coperto dalla presente Informativa sulla privacy

 

  • Il registro dei pazienti con sindrome di Malan. Il Registro dei Pazienti è offerto e mantenuto daSanford Research CoRDs. Per favore visitala nostra pagina informativaper le domande frequenti sul registro dei pazienti.

  • Le informazioni sull'occupazione o sul potenziale impiego non sono coperte dalla presente Informativa sulla privacy.

  • La Fondazionenegozio di e-commerce.

  • Siti web di terzi non affiliati alla Fondazione o al Sito.

 

Informazioni personali che raccogliamo

 

Per promuovere la Missione e le finalità della Fondazione, potremmo raccogliere i seguenti tipi di informazioni personali da te con il tuo consenso:

  • Informazioni sull'account del sito, inclusi un'e-mail di accesso e una password.

  • Informazioni di contatto, inclusi nome, e-mail, indirizzo, telefono e numero di cellulare.

  • Informazioni sulla famiglia, come le informazioni sui tuoi figli e sul partner, comprese foto, storie e informazioni che desideri condividere con la community.

  • Le informazioni sui social media, comprese le informazioni sul profilo e i contenuti che ti piacciono o menzionano la Fondazione, soggetti ai termini della relativa piattaforma di social media.

 

Cookie e tecnologie online

 

Possiamo utilizzare cookie, beacon o altre tecnologie online sul nostro Sito per ricordare chi sei, inviarti le informazioni che hai richiesto, fornirti un servizio più personalizzato e per comprendere meglio il nostro Sito e i modelli di traffico.

 

Figli

 

Questo sito è destinato all'uso da parte di adulti e adulti per conto di bambini. La Fondazione non raccoglie consapevolmente informazioni personali direttamente dai minori e in nessun caso un minore di età inferiore ai 13 anni può utilizzare il Sito. I minori dovrebbero consultare un tutore legale al fine di fornire informazioni personali alla Fondazione o utilizzare il Sito.

 

Come utilizziamo e condividiamo le tue informazioni personali

 

La Fondazione utilizzerà le tue informazioni personali per promuovere la nostra Missione come descritto nella presente Dichiarazione, inclusa la condivisione con la Comunità tramite il nostro Sito (ad esempio tramite Family Connect), Newsletter o altre comunicazioni e attraverso i nostri canali di social media. Puoi rinunciare alle comunicazioni della Fondazione attraverso i mezzi in cui sono state ricevute o inviandoci una richiesta tramite Contattaci.

 

Se ci fornisci informazioni personali tramite il Sito, potremmo condividerle con fornitori di servizi che ci assistono in attività come la tecnologia o la gestione delle comunicazioni. Questi fornitori di servizi non sono autorizzati a utilizzare o divulgare le informazioni personali tranne se necessario per eseguire servizi per nostro conto o per ottemperare ai requisiti legali. A meno che tu non ci abbia dato il consenso, non utilizzeremo le tue informazioni personali per scopi diversi da quelli descritti al momento della raccolta.

 

La Fondazione può condividere informazioni aggregate con terzi per promuovere i servizi della Fondazione e il Sito o per arricchire la conoscenza generale in merito al bisogno pubblico di servizi di istruzione e cura. La Fondazione non venderà né affitterà le tue informazioni personali. La Fondazione può divulgare informazioni personali su di te se richiesto dalla legge, da una citazione, da un'ingiunzione del tribunale o da un procedimento legale valido.

 

Come proteggiamo le tue informazioni personali

 

La Fondazione si impegna a mantenere la sicurezza e la riservatezza delle informazioni personali raccolte. Sebbene sia impossibile garantire che le misure di sicurezza siano pienamente in grado di proteggere le informazioni personali, utilizziamo adeguate misure di sicurezza amministrative, tecniche e fisiche volte a proteggere da perdita, uso improprio, accesso improprio, divulgazione, alterazione o distruzione delle informazioni personali.

 

Aggiornamento o correzione delle tue informazioni personali

 

Per aggiornare le tue informazioni personali sul Sito, effettua il login e visita "Il mio account". Se hai bisogno di aggiornare o correggere altre informazioni personali raccolte dalla Fondazione, inviaci una richiesta a Contattaci.

 

Trasferimenti internazionali di dati

 

La Fondazione può trasferire le tue informazioni personali ai nostri uffici o fornitori di servizi in vari paesi, inclusi gli Stati Uniti d'America. Se invii le tue informazioni personali al Sito, acconsenti al trasferimento internazionale delle informazioni.

 

Contattaci

 

Per domande relative alla presente Informativa o alle nostre pratiche sulla privacy, contattaci all'indirizzo:info@malansyndrome.org.

 

Aggiornamenti e modifiche alla presente Informativa sulla privacy

 

La Fondazione si riserva il diritto di rivedere la presente Dichiarazione di volta in volta. La data della versione più recente sarà annotata e pubblicata in questa pagina.

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