Newly Diagnosed?
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The Malan Syndrome Foundation is here to provide support and helpful resources. If your child has a genetically confirmed change in the NFIX gene, we encourage you to fill out the Family Connect form here to register your family with our organization. Once you are registered, you will receive a Welcome Packet with information to help navigate the rare journey with Malan syndrome.
FAMILY CONNECT
Join our patient registries to advance research!
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In order to improve care and develop treatments, clinicians and researchers need to have a better understanding of Malan syndrome. Natural history studies collect real-world data that is essential for research and understanding how a disease develops over the course of a lifetime.
Una nota alla nostra community e ai nostri sostenitori:
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Tutti i documenti aziendali sono disponibiliquio su richiesta in base alle leggi statali e federali applicabili. Dall'inizio di questa organizzazione, il Consiglio si è consultato con esperti professionisti del non profit per assicurarsi che tutti i requisiti legali e le migliori pratiche per la governance del non profit siano rispettati. Il Consiglio continuerà a cercare servizi professionali e guida man mano che l'organizzazione cresce.
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