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Coltiviamo insieme la speranza.

What is Malan syndrome?

La sindrome di Malan è una malattia genetica rara che è il risultato di a change nel NFIX gene ed è caratterizzata da crescita eccessiva e disabilità intellettiva /o ipoacusia, anomalie scheletriche, epilessia e ansia. 

Key Resources

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In order to improve care and develop treatments, clinicians and researchers need to have a better understanding of Malan syndrome. Natural history studies collect real-world data that is essential for research and understanding how a disease develops over the course of a lifetime. 

LA NOSTRA MISSIONE

La nostra missione è migliorare la vita delle persone e delle famiglie colpite dalla sindrome di Malan nella comunità globale attraverso il supporto, la sensibilizzazione e la ricerca.

RISORSE

Scopri di più sul gruppo di supporto per la sindrome di Malan e sulle risorse online per problemi di linguaggio, vista/udito e genitori con bisogni speciali. 

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METTERSI IN GIOCO

Per aiutarci a far crescere la nostra comunità e questa organizzazione, partecipate unendovi al registro dei pazienti, facendo una donazione, una raccolta fondi, offrendo il vostro tempo come volontari, facendo acquisti per Malan e ALTRO.

Una nota alla nostra community e ai nostri sostenitori:

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Tutti i documenti aziendali sono disponibiliquio su richiesta in base alle leggi statali e federali applicabili. Dall'inizio di questa organizzazione, il Consiglio si è consultato con esperti professionisti del non profit per assicurarsi che tutti i requisiti legali e le migliori pratiche per la governance del non profit siano rispettati. Il Consiglio continuerà a cercare servizi professionali e guida man mano che l'organizzazione cresce.

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