CONSIGLIO DI AMMINISTRAZIONE
I membri del consiglio della Fondazione per la sindrome di Malan sono volontari non retribuiti. L'obiettivo del Consiglio è quello di supervisionare le attività dell'organizzazione e supportare ilmissione.
Kimberly Ventarola, Presidente e Co-fondatrice
Kim, più comunemente conosciuta come "La mamma di Dominick", ha un Master di Laurea in Scienze dell'Educazione Speciale e ha dedicato gli ultimi 13 anni all'insegnamento della popolazione con bisogni speciali._cc781905- 5cde-3194-bb3b-136bad5cf58d_Attualmente lavora come praticante di intervento precoce nel New Jersey. Dopo aver ricevuto la diagnosi di Dominick della sindrome di Malan, Kim non ha potuto fare a meno di temere per il futuro poiché le risorse e la ricerca sono così limitate. Sapeva di aver bisogno di aiutare a portare consapevolezza a questo raro disturbo. Kim ha sempre avuto una passione per aiutare, educare e supportare gli altri. È onorata di stare accanto ai suoi colleghi membri del consiglio per aiutare a spianare la strada agli altri in questo viaggio.
Dr. Christal Delagrammatikas, Direttore della Scienza e della Ricerca, Co-fondatore
Christal ha una laurea in Biochimica presso la Virginia Tech e un dottorato in Farmacologia presso l'Università del Michigan. I suoi studi di dottorato hanno studiato il ruolo di diversi neurotrasmettitori nella regolazione del sonno REM (rapid eye movement); e la sua ricerca post-dottorato presso il Weill Cornell Medical College della Cornell University ha esplorato i percorsi cerebrali che contribuiscono all'apnea notturna indotta ipertensione. Ha continuato al Weill Cornell Medical College come assistente professore di Neuroscience. Christal ora è un caregiver a tempo pieno e vive con suo marito e due figli nella Carolina del Nord. A suo figlio maggiore, Yanni, è stata diagnosticata la sindrome di Malan nel febbraio del 2018.
Christal ha utilizzato la sua formazione accademica per imparare il più possibile sulla sindrome ed è appassionata di portare avanti la ricerca in modo che possiamo ottenere una migliore comprensione di questo complesso disturbo raro. In qualità di membro del consiglio, è impegnata nella missione della fondazione ed è determinata ad aiutare a cambiare il corso della vita delle persone colpite dai cambiamenti genetici di NFIX.
Brandilyn Johnson, vicepresidente della Community Outreach, co-fondatore
Brandilyn ha una laurea in Scienze dell'Educazione Elementare. Ha dedicato il suo tempo negli ultimi 9 anni in una classe di prima elementare aiutando i bambini a diventare la versione migliore di se stessi. Attualmente risiede nel Delaware con suo marito e due figli. A suo figlio maggiore, Dawson, è stata diagnosticata la sindrome di Malan nel novembre 2017 all'età di 13 mesi. La diagnosi di Dawson includeva un turbine di emozioni che lo circondavano. Con l'amore, il supporto e le connessioni create durante il suo viaggio in Malan, Brandilyn è in grado di essere l'avvocato di Dawson e lottare ogni giorno per soddisfare i suoi bisogni. Brandilyn spera di essere un supporto per le famiglie che combattono con emozioni simili, nonché una risorsa e un educatore per i bisognosi. È entusiasta di lavorare al fianco dei suoi colleghi membri del consiglio per portare consapevolezza sulla sindrome di Malan e ha grandi aspettative di essere un pezzo importante nell'aiutare così tanti altri in questo viaggio.
​
Susan Amass, Tesoriere
Susan è una nonna devota, al cui nipote più giovane, Dominick, è stata diagnosticata la sindrome di Malan nel 2017. Susan si unisce al consiglio con 30 anni di esperienza in contabilità . Spera che il suo servizio aiuti a creare un futuro più luminoso per le persone con sindrome di Malan.
Natalie Meurer, segretaria
Natalie è una devota casalinga madre di tre figli. Al suo figlio più piccolo, Chandler, è stata diagnosticata la sindrome di Malan nel marzo del 2018, dopo aver trascorso il primo anno della sua vita visitando molti specialisti nell'area di St. Louis e sostenendo diversi servizi terapeutici. Dalla diagnosi di Chandler, Natalie si è immersa nella raccolta fondi e nella diffusione della consapevolezza per la Malan Syndrome Foundation, così come per il suo capitolo locale sull'epilessia e la scuola per non vedenti e ipovedenti. Natalie porta alla fondazione oltre cinque anni di esperienza nell'educazione della prima infanzia e spera di aumentare la consapevolezza sulla sindrome di Malan e aiutare i genitori e gli operatori sanitari che riceveranno questa diagnosi in futuro.
Katie is honored to be part of the Executive Board for the Malan Syndrome Foundation, and hopes to be successful in driving its mission forward through increasing awareness, fundraising, and offering support to caregivers that are looking to provide the best possible life to their sunflowers.
John Peet, membro del consiglio
John ha un Bachelor of Science in Viticulture che includeva lo studio della genetica e lavora in Environmental Project Management in Australia. Il background scientifico di John è stato inestimabile nell'apprendere cosa significa la sindrome di Malan per suo figlio, Oliver. Lui e sua moglie erano consapevoli fin dalla nascita di Oliver che qualcosa era diverso per loro figlio. Dopo molti anni senza diagnosi, Oliver è stato il primo bambino a cui è stata diagnosticata la sindrome di Malan in Australia nel 2016. È stato un viaggio interessante fino ad oggi per John e la sua famiglia. Stanno aprendo la strada ai fornitori di servizi per raccogliere una maggiore comprensione e consapevolezza della sindrome di Malan. John attende con impazienza l'opportunità di condividere le sue esperienze e di sostenere a nome dei bambini e delle famiglie nella regione dell'Asia del Pacifico.
Dott.ssa Verena Caetano Da Silveira, Consigliere
Verena ha conseguito un Master in Ingegneria della Produzione presso UFSM (Brasile) e un PhD in Design presso il Politecnico di Torino (Italia). Verena attualmente studia come si evolvono le organizzazioni, facendo ricerca applicata sull'architettura dei sistemi organizzativi tra America ed Europa. Ha vissuto in diversi continenti, paesi e città e ha lavorato per oltre 20 anni per importanti università e istituti di ricerca. Ha inoltre esperienza nei settori delle costruzioni, delle infrastrutture, della logistica e dell'aerospazio.
Verena è appassionata di creare condizioni per interazioni personali significative e l'attuazione di azioni sagge per generare cambiamenti positivi. In qualità di membro del Consiglio, Verena è impegnata nella costruzione di ponti tra la nostra organizzazione e il suo contesto per: consentire un'ampia inclusività (ricercatori, famiglie, istituzioni), far fluire la conoscenza, portare aiuto, accorciare le distanze per raggiungere ogni girasole e aiutarlo crescere sano, allegro e in buona compagnia. Insieme siamo più felici!
CONSULENZA DEI GENITORI
Yuri Barragan
USA
Jaclyn Burgwald
USA
Sky Collins
USA
Anne-Laurence Huillery
France
Dan Israel
USA
Nicole Ivelic
USA
Laura Ceja-Vargas
Mexico
Ex membri del consiglio:
​
Bethanne Durell, co-fondatrice(2018-2020)
Bethanne ha conseguito un Master in Social Work presso il Boston College. Ha dedicato gli ultimi 15 anni a lavorare con i giovani a rischio occupandosi specificamente delle questioni emotive e comportamentali dell'integrazione familiare, dell'educazione e della socializzazione.
A 4 settimane, Bethanne si preoccupò dello sviluppo di sua figlia Parker. A causa di queste preoccupazioni, Parker iniziò a vedere più specialisti al Boston Children's Hospital. Con pochissime risposte, Bethanne è stata quindi indirizzata al Centro Feingold per informarsi su una possibile condizione genetica. Il Feingold Center ha aiutato Bethanne, suo marito e Parker a sottoporsi a complessi test genetici che hanno fornito una migliore comprensione della presentazione dei sintomi da parte di Parker e una diagnosi della sindrome di Malan.
Bosko Kacarevic, membro del consiglio (2019-2020)
Natalie Meurer, Secretary (2021-2022)
