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Tieni la faccia al sole e non puoi vedere l'ombra, è quello che fanno i girasoli.
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NEWLY DIAGNOSED FAMILY WELCOME PACKET
The Newly Diagnosed Family Welcome Packet contains information to help navigate the rare journey with Malan syndrome. Sections include an overview of Malan syndrome, school/therapy guidance, Medicaid waivers (US-based families) and parent education/support resources. If you would like to receive the Welcome Packet, please email us at info@malansyndrome.org.
GRUPPO DI SOSTEGNO AI GENITORI
Questo gruppo di supporto è destinato ai genitori (o ai caregiver primari) di individui con una diagnosi confermata di sindrome di Malan. Se desideri essere aggiunto a questo gruppo WhatsApp secure, inviaci un'e-mail a info@malansyndrome.org. Per saperne di più su WhatsApp, fare clic suqui.
SCHEDA INFORMATIVA FONDAZIONE SINDROME DI MALAN - STAMPABILE
Clicqui per stampare.
GUIDA PROFESSIONALE SINDROME DI MALAN (TRIFOLD) - STAMPABILE
PARENT SOCIAL HOURS
These virtual social hours provide an opportunity to meet other parents and caregivers with children affected by Malan syndrome. Chat, vent, discuss child development, parenting concerns and exchange ideas in a welcoming and safe space.
Monthly Zoom Social:
Parents and Caregivers
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Join us:
April 30th at 1PM ET
Hora Social Para Padres de Habla Hispana
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Conectarse con otras personas en un viaje similar!
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Únete a nosotros:
13 de abril a las 16h ET
UTILI RISORSE ONLINE
