Tate è il mio 3rd son,  nato a Toronto (Go Raptors!!!), a ben 9 libbre._cc781905-5cde-3194-bb3b-136bad-5cf58d_5cde-5cf58d_5cde-bad-7cf58d_5 3194-bb3b-136bad5cf58d_Alla nascita gli è stato diagnosticato solo un ittero da incompatibilità sanguigna ed è stato sottoposto a fototerapia per 3 giorni.  Sembrava per il resto in buona salute.  Avere i miei altri 2 figli sani e attivi o per via del mio tempo dedicato a loro non ero affatto preoccupato, tuttavia, intorno ai 6 anni mesi ho notato che gli occhi di Tate si stavano incrociando e sembrava in ritardo nel raggiungere alcune delle sue pietre miliari e sembrava ignaro di noi chiamando il suo nome. Sua nonna ha suggerito l'autismo.  Era un bambino felice e contento, allattato frequentemente e amava il suo cibo. Ma stranamente teneva la bocca aperta il più delle volte e fissava nel vuoto.  Quando ha visto il suo oculista a 9 mesi, il vaso di Pandora si è aperto perché ha suggerito che potrebbe essere di natura neurologica e/o genetico. 

 

I successivi 3 mesi sono stati pieni di più appuntamenti e crescente ansia da parte nostra per ciò che avremmo dovuto affrontare e anche un periodo di intenso lutto e crescente accettazione.  Tate avrebbe una riparazione dello strabismo bilaterale, che è stato il primo di 11 interventi chirurgici fino ad oggi.   Next A Tate è stata diagnosticata una perdita dell'udito neurale sia conduttivo che sensoriale e ha indossato apparecchi acustici per 18 mesi, dopodiché è rientrato nel normale range uditivo ma continua a lottare con i liquidi e pressione negativa dell'orecchio e ha rimosso 5 serie di tubi per miringotomia e le sue adenoidi. 

 

Ci siamo presto resi conto che la vita sarebbe stata piena di appuntamenti medici, terapie e interventi chirurgici ospedalieri e sebbene fossi pronto ad abbracciare questo nuovo capitolo della mia vita con fede e forza d'animo, ha avuto un impatto sul mio matrimonio e io was separated dal momento in cui Tate aveva poco più di 18 mesi.  Da allora ho intrapreso questo viaggio con Tate insieme ai suoi fratelli molto solidali, alla nostra famiglia allargata e al "villaggio" che ci tiene tutti in piedi e ci fa andare avanti.  Tate ha ricevuto molti interventi precoci, inclusi PT, OT e SLP che consiglio vivamente. Indossa AFO da prima di camminare e continua a farlo e lo consiglio vivamente in quanto allineano non solo i suoi piedi ma anche caviglie, ginocchia, fianchi e schiena e so che fa la differenza nella sua postura e andatura soprattutto con his hypotonia and risk of scoliosis.   On Tate's 5th Birthday Tate gave me the most precious gift._cc781905-5cde-3194-bb3b -136bad5cf58d_ Sì esatto! Per il SUO compleanno, il suo regalo è stato quello di dire per la prima volta “Ti amo mamma”.  Mi ha tolto il fiato!  

 

 

Sì, Tate era in ritardo nel camminare, parlare, motorio e motore lordo e aveva anche sbavare eccessivamente.  Gli ho fatto delle bandane colorate che ha indossato fino all'età di 7 anni._cc781905-5cde-3194 -bb3b-136bad5cf58d_ Se potessi dire qualcosa ai genitori con una nuova diagnosi, sarebbe che nel caso di Tate ha camminato, parlato e smesso di sbavare e ha preso il controllo durante il gabinetto diurno e indossava biancheria intima di poco più di 11 anni, ma è ancora pannolino di notte.   Quelle esposizioni multiple, la pratica, la terapia, funziona davvero e un bel giorno lo ottengono e le cose che non ottengono si trasformeranno in nuove prove e trionfa. Celebriamo ogni piccolo e importante traguardo, i progressi sono stati fatti ma è solo su una traiettoria molto lenta.   Alla fine ha smesso di piangere e di fare i capricci ad ogni cambiamento dell'ambiente, passando dal sonno alla veglia e viceversa.  Sebbene la sua ansia da separazione fosse alle stelle per i primi 5 anni di scuola, alla fine e lentamente è migliorata e il dodicenne Tate si diverte e impara al suo livello a scuola e partecipa a Special Olympics inclusi basket, atletica leggera e calcio.  Ora riconosce tutte le lettere dell'alfabeto e alcune parole di sicurezza come stop e semplici parole a vista.  Tate ama la sua elettronica, computer, ipad ecc.  Che mondo fantastico riesce a manipolare e in cui riesce a riuscire.  Tate è pazzo di tutto ciò che riguarda l'hockey: è in grado di pattinare con un sistema adattivo walker e le ultime 4 feste di compleanno noleggiamo il ghiaccio in un'arena locale e facciamo una vera partita di hockey con amici e familiari che indossano le loro maglie - Hockey a luglio - dopotutto siamo canadesi - eh!  Tate ama cantare e ascoltando inni nazionali in particolare con le squadre canadesi e statunitensi e guardando eventi sportivi.   Con 2 fratelli maggiori, è stato esposto a tanti sport e ama i cavalli torna a cavalcare dopo aver assecondato la sua iniziale ansia di montare a cavallo. 

 

Tate è stato visitato al Toronto's Hospital for Sick Children Genetics Department da 2 anni e gli è stata inizialmente diagnosticata una sindrome simile a Sotos, poi sindrome di Sotos senza mutazione del gene NSD1 in consultazione alla Conferenza di Sotos a Vancouver. Con nuove opzioni genetiche diagnosticate con sindrome di Malan/Sotos 2 a 8 anni con mutazione patogena NFIX sull'esone 4.  È stato un sollievo ma poi anche una  nuova preoccupazione perché semplicemente non ci sono abbastanza informazioni sul suo futuro e ogni espressione diagnosticata può variare.  Questo è il motivo per cui la ricerca è così importante e siamo stati felici di entrare a far parte del Registro dei pazienti con sindrome di Malan (CoRDS)._cc781905 -5cde-3194-bb3b-136bad5cf58d_  

 

I problemi comportamentali si verificano quando si passa a un'attività non preferita e spesso si presentano con espressioni verbali colorate, cadere a terra e occasionalmente picchiare.  Tate ha avuto anche un caso significativo di elopement ed è stato recuperato grazie a un buon samaritano e alla polizia locale.  Ora è iscritto al Registro delle persone vulnerabili presso il nostro dipartimento di polizia locale e Project Life Saver e indossa un dispositivo di localizzazione._cc781905-5cde -3194-bb3b-136bad5cf58d_Tate ha soddisfatto i criteri del DSM-5 ed è stato diagnosticato con ASD, ADHD, Disabilità Intellettuale (da moderato a grave) e Ansia e ora dopo 3 anni in lista d'attesa, la nostra famiglia sta aspettando per una guida per cani da assistenza per l'autismo attraverso la Lions Foundation.  L'ho portato tra le mie braccia fino a quando non è cresciuto rapidamente fino a 90 libbre a 10 anni e i suoi lunghi arti penzolavano dal mio bo dy – a volte si aggrappa come una scimmietta. Ora è solo più alto di me e dei suoi assistenti educativi che lavorano con lui a scuola.  Fuori classifica!  La mia schiena non me lo permette più di farlo , quindi si siederà ancora sulle mie ginocchia e si godrà la pressione profonda e il dondolio sul divano.  Speriamo che un cane più grande ci aiuti con quei momenti in cui si rifiuta semplicemente di uscire, alzarsi e andare e dare amore incondizionato e profonda pressione quando necessario, per non parlare della promozione di un attaccamento sano e di un radicamento sicuro. 

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Non è stata una sorpresa per me che a Tate fosse stato precedentemente diagnosticato l'ADHD, dopotutto, per 10 anni avevo imparato una formula; tenerlo occupato durante il giorno in modo che potesse dormire bene la notte.  Una volta che si era alzato in piedi - intorno ai 2 anni e mezzo, semplicemente non si sedeva o stava fermo, il che richiedeva un ipervigilanza tutto il tempo come guardare un bambino per quello che sembrava per sempre.  Ci sono voluti 2 specialisti e il nostro medico di famiglia per convincermi che valeva la pena provare una prova di farmaci stimolanti._cc781905-5cde-3194 -bb3b-136bad5cf58d_  La mia apprensione derivava dal non voler cambiare ciò che pensavo di sapere e anche dal non voler cambiare l'essenza della Tate - Ero preoccupato per l'effetto nevicato._cc781905-5cde-3194- bb3b-136bad5cf58d_ Nell'autunno del 2017 abbiamo provato una bassa dose di Biphentin che è ad azione prolungata e si rilascia lentamente nel sistema.  In pochi giorni ho notato che era seduto fermo sulle scale mentre cercavo il suo scarpe.  io uso t o devo tenerlo con una mano mentre io allungavo la mano per prendere l'oggetto con l'altra mano.  Il personale della scuola è stato favoloso nel tenere traccia del suo comportamento e ha notato un cambiamento positivo nella sua capacità di concentrarsi su un attività di apprendimento e aumentare la sua partecipazione.  Ha anche aiutato con la sua risposta alle strategie di reindirizzamento. Forse il vantaggio più sorprendente e sorprendente è stato che la sua comunicazione è migliorata.  Era come se questo farmaco gli desse proprio ciò di cui aveva bisogno per calmare il suo cervello abbastanza da formare frasi migliori e più coese._cc781905-5cde -3194-bb3b-136bad5cf58d_ Sono passati quasi 2 anni e continua con una bassa dose giornaliera e ha visto guadagni sempre migliori a scuola, socializzazione migliorata ed è ancora pieno di energia e entusiasmo - quindi la formula è ancora valida, tienilo occupato durante il giorno, quindi dorme bene la notte.

 

Tate è un ragazzo genuinamente allegro, forte, determinato e pieno di entusiasmo energico.  Quando i Toronto Maple Leafs hanno perso contro i Boston Bruins nei playoff della NHL, è stato veloce a portare il suo tifo al meglio squadra, almeno quest'anno...

Ora un preadolescente,   aspetto di vedere cosa porterà la pubertà – dopotutto per lui sono tutte le sue “fidanzate”  a cui proviamo a ricordargli che è la tua Il “buon” amico Tate!

 

Ci porta tanta gioia e ci ricorda di guardare il mondo in modo fresco, semplice e innocente.

Siamo felici di entrare a far parte della Comunità Malan!  

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