top of page

Coltiviamo insieme la speranza.

What is Malan syndrome?

La sindrome di Malan è una malattia genetica rara che è il risultato di a change nel NFIX gene ed è caratterizzata da crescita eccessiva e disabilità intellettiva /o ipoacusia, anomalie scheletriche, epilessia e ansia. 

Key Resources

Recognize the Signs.png
Sanford CoRDS Logo.jpg
Rarex_logo.png
Citizen Health.png

Join our patient registries to advance research!

​

In order to improve care and develop treatments, clinicians and researchers need to have a better understanding of Malan syndrome. Natural history studies collect real-world data that is essential for research and understanding how a disease develops over the course of a lifetime. 

LA NOSTRA MISSIONE

La nostra missione è migliorare la vita delle persone e delle famiglie colpite dalla sindrome di Malan nella comunità globale attraverso il supporto, la sensibilizzazione e la ricerca.

RISORSE

Scopri di più sul gruppo di supporto per la sindrome di Malan e sulle risorse online per problemi di linguaggio, vista/udito e genitori con bisogni speciali. 

​

METTERSI IN GIOCO

Per aiutarci a far crescere la nostra comunità e questa organizzazione, partecipate unendovi al registro dei pazienti, facendo una donazione, una raccolta fondi, offrendo il vostro tempo come volontari, facendo acquisti per Malan e ALTRO.

Una nota alla nostra community e ai nostri sostenitori:

​

Tutti i documenti aziendali sono disponibiliquio su richiesta in base alle leggi statali e federali applicabili. Dall'inizio di questa organizzazione, il Consiglio si è consultato con esperti professionisti del non profit per assicurarsi che tutti i requisiti legali e le migliori pratiche per la governance del non profit siano rispettati. Il Consiglio continuerà a cercare servizi professionali e guida man mano che l'organizzazione cresce.

SEGUICI SU FACEBOOK, TWITTER E INSTAGRAM

Non su Facebook o Twitter, ma vuoi vedere cosa abbiamo combinato, scorri il nostro newsfeed qui sotto!

DISCLAIMER

Le informazioni fornite su questo sito Web non intendono sostituire la consulenza medica professionale. Nessuna immagine su questo sito può essere utilizzata senza il consenso scritto della Fondazione Sindrome di Malan.

CONTATTACI
  • Twitter Social Icon
  • Grey Facebook Icon
  • Grey Instagram Icon

Copyright © Malan Syndrome Foundation 2019-2024 | All Rights Reserved | Privacy Policy 

ISCRIVITI PER EMAIL

Sign up to receive updates on news, events and research. 

Guidestar Gold Seal.png
bottom of page